I Patient-Reported Outcomes (PROs): uno strumento per accrescere la centralità del paziente nella ricerca clinica e nel percorso di cura

Elisabetta Iannelli1, Pierpaolo Betteto2,
1Segretario Generale FAVO;
2Consigliere Direttivo Nazionale FAVO


I pazienti e i rappresentanti delle associazioni di volontariato in oncologia, quando per la prima volta han sentito parlare dei Patient-Reported Outcomes (PROs), hanno immediatamente intuito la portata innovativa di questo strumento di rilevazione, la cui definizione non è semplice né immediata.
Una possibile traduzione, non strettamente letterale, di Patient-Reported Outcomes è “esiti/risultati riportati dal paziente”, volendosi intendere in questo modo “qualsiasi tipo di rilevazione sullo stato di salute che venga direttamente dal paziente”, sia che si riferisca alla qualità della vita in un’accezione multidimensionale sia che si tratti di una indicazione più circoscritta, che riguarda per esempio determinati sintomi o effetti collaterali di una terapia specifica.
Il punto centrale è che i PROs sono indicazioni provenienti direttamente dai pazienti senza l’intermediazione o l’interpretazione dei professionisti della salute o di altri soggetti diversi dal malato in prima persona.
I PROs posso riguardare sintomi, segnali, stato funzionale, percezioni, o altri aspetti della terapia come la praticità e la tollerabilità.
E’ importante che i questionari per la rilevazione dei PROs sia elaborati e validati con il contributo della rappresentanza dei pazienti sia per l’inserimento di contenuti ritenuti più rilevanti dal punto di vista del malato, sia per il migliore utilizzo di una termilogia comprensibile ai n addetti ai lavori.
Le indicazioni contenute nei PROs sono di fondamentale importanza perché dan la misura di ciò che è maggiormente rilevante per il benessere dei pazienti riguardo al loro stato di salute e alla gestione delle terapie.
Si tratta, in buona sostanza, di dati, informazioni, segnalazioni, preferenze, suggerimenti dati dai pazienti per i pazienti senza alcun filtro che ne snaturerebbe la veridicità.


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